دختر دستفروش مبتلا به سندروم بهجت در انتظار حمایت خیران تبریزی؛

بساطی برای زندگی

بساطش را در گوشه ای از خیابان پهن کرده بود لباس های زیبا و خاصی با رنگ های روشن به تن داشت و یک کلاه بزرگ که با تور حاشیه دوزی شده بود، مرا به سمت خود جذب کرد. چند باری که از این خیابان می گذشتم او را دیده بودم ولی این بار تصمیم گرفتم به سراغش بروم و با او گفتگویی داشته باشم. سرش را پایین انداخته بود و در دنیای خود سیر می کرد کنار بساطش ایستادم و سلام کردم سرش را بلند کرد و جواب سلامم را داد؛ دختری با چشم‌هایی زیبا نگاهش در گوشه ای از حافظه ام ثبت شد احساس کردم غم بزرگی در چشمهایش موج می زند. به او گفتم چند باری که از این خیابان می گذشتم متوجه حضور تو در این مکان شده ام و پوشش زیبایی که داری مرا به سمت تو جذب کرد خندید و چیزی نگفت.

در انتظار روزنه‌ای برای امید

مهدنیوز – از او خواستم تا دلیل پوشش خاصی که داشت را به من بگوید ولی جوابم را نداد. تا این که مجبور شدم خودم را معرفی کنم سرش را بلند کرد و با لبخند گفت بیا کنارم بنشین. دعوتش را قبول کردم و آن روز چند ساعتی به همراه او کار دستفروشی را تجربه کردم، دوباره دلیل انتخاب پوشش متفاوتش را پرسیدم، با لبخند گفت: مدتیست که دیگر برای خودم و بیماریم زندگی می کنم زندگی برای من بسیار سخت است و می خواهم از زندگی لذت ببرم.

سندروم بهجت؛ بیماری بدون بازگشت

اسمش مریم بود؛ مریم به من گفت: مبتلا به بیماری سندروم بهجت است، این بیماری یک بیماری خودایمنی است که زمینه ژنتیک دارد و تمام دستگاه‌های بدن از جمله مفاصل، پوست و مخاط، چشم، قلب، شش، دستگاه گوارش، مغز و اعصاب و سیستم خونی را درگیر می‌کند و حدود ۲۰ درصد افرادی که درگیری چشمی پیدا می‌کنند نابینا می‌شوند.

این دختر دستفروش در ادامه افزود: یکی دیگر از دلایل انتخاب نوع پوششم این است که گاهی اوقات بیناییم دچار مشکل می شود می خواهم با این پوشش اگر زمان گذشتن از خیابان بیناییم مشکل پیدا کرد حداقل رانندگان خودروها بتوانند من را بینند.

مریم در مورد بیماریش گفت: گاهی اوقات این بیماری چنان عود می کند که از جسم و روح او فراتر رفته و دیگر توان مقابله با دردهای این بیماری را ندارد.

او ادامه داد: به پزشکان زیادی مراجعه کردم و تمام راه ها را امتحان کرده ام ولی این بیماری نادر درمان قطعی ندارد.

بساطی برای زندگی

در صحبتهایش خستگی، بی کسی و ترس از آینده را با تمام وجود حس می کردم مریم با اشاره به وضعیت خانواده خود گفت: سال ها کار کردم و نان آوری برای خانه بودم ولی چندین خواهر و بردار نانتی دارم و پدرم نیز رفتار مناسبی با من ندارد و می خواهد من را از خانه بیرون بیاندازد برای همین به سراغ موسسه خیریه قائم رفتم تا شاید سرپناهی برای من تامین کردند.

مریم بخشی از زندگیش را برام تشریح کرد و گفت: از وقتی متوجه بیماریم شدم تمام داراییم را صرف درمان این بیماری کردم هر چند این بیماری درمانی ندارد ولی خوشبختانه توانستم چشمانم را تا حدودی درمان کرده و نجات دهم.

مریم گفت: به دلیل بیماری زیاد نمی توانم کار کنم برای همین از دستفروشی ماهانه تنها ۵۰ تومن درآمد دارم و از بهزیستی نیز هر ماه هزار۱۰۰ تومان می گیرم.

مریم به من گفت: هر روز به امید شروع یک روز خوب و با برکت با دوچرخه از خانه به اینجا می آیم و بساطم را پهن می کنم ولی در این اواخر بیماریم بدتر شده و دیگر نمی تواند دوچرخه سواری کنم، حتی دیگر آمپول نیز به بدنم جذب نمی شود این بیماری به مرور زمان جسم انسان را تخریب می کند و پزشکان نمی توانند بر روی فرد بیمار عمل جراحی انجام دهند.

آرزوهای بر باد

او در ادامه از آرزوهای زندگیش گفت: خیلی دوست داشتم خانواده ای مهربان داشتم و حمایتم می کردند، سرپناهی برای زندگی داشتم و می توانستم این بیماری را به گوش همه مردم برسانم تا افرادی که به این بیماری مبتلا هستند قبل از آسیب جدی برای درمان خود اقدام کنند و جلوی پیشرفت بیماری را بگیرند.

مریم با بیان این که این بیماری هیچ درمانی ندارد و پزشکان تنها ورزش و حفظ روحیه را به او توصیه کرده اند، گفت: دو عروسک دارم که هر روز یکی از عروسک ها را با خود سر کار می آورم، آرزو می کردم بیمار نبودم و بیناییم مشکل نداشت تا با دوچرخه می توانستم همه جا را بگردم.

از مریم از آینده ای که برای خود متصور شده است پرسیدم و او در پایان گفت: امیدی برای آینده ندارم چرا که درد این بیماری آنقدر زیاد است که و می خواهم بمیرم.

مریم به من گفت که در موسسه خیریه قائم پرونده ای تکمیل کرده است برای اطلاع از آخرین وضعیت پرونده مریم و این که این موسسه خیریه این شرایطی را می تواند برای مریم ایجاد کند به سراغ موسسه قائم رفتم.

درخواست یک سرپناه

مدیر موسسه خیریه ابرار قائم تبریز در گفتگو با مهدنیوز با بیان این که تمام منابع مالی این موسسه از سوی مردم تامین می شود، گفت: مریم مدتی قبل برای درخواست کمک به این موسسه مراجعه کرده بود که بعد از تکمیل پرونده، همکاران وارد عمل شدند و به آدرسی که در پرونده نوشته شده بود رفتند.

عباس کرگانی افزود: در حال حاضر ماموران رسیدگی به پرونده مریم در حال بررسی شرایط زندگی این دختر دستفروش هستند که در صورت لزوم شرایط مناسبی برای این دختر تنها ایجاد خواهیم کرد.

وی تاکید کرد: این دختر بیمار است و درآمدی برای گذران زندگی و کرایه یک خانه ندارد بنابراین در این گونه موارد شرایط موجود با احتیاط بررسی می شود تا در آینده مشکل اجتماعی و عواقبی در پی نداشته باشد.

مدیر موسسه خیریه ابرار قائم تبریز گفت: این موسسه خیریه پول رهن خانه را به صاحب خانه می دهد و از صاحب خانه نیز تعهد می گیریم که این پول را تنها می تواند به موسسه برگرداند.

کرگانی با بیان این که این موسسه خیریه به صورت تخصصی در حوزه تامین مسکن برای افراد نیازمند فعالیت می کند، افزود: تا پایان شهریورماه امسال برای هزار و ۴۲۷ خانواده اقداماتی مانند تعمیر خانه، احداث، رهن و یا یک خانه خریداری شده است تا سرپناهی مناسب برای خانواده های نیازمند تامین کنیم.

تبریز در حوزه خیران همواره از گذشته پیشتاز بوده و اکنون نیز خیران به نام و بزرگی مانند حاج آقای مردانی آذر و حاج آقای نوبری فعالیت گسترده ای در بخش های مختلف دارند. بدون تردید؛ وجود خیران و موسسات خیریه موجب آرامش شهر است و هیچ نیازمندی در این شهر درمانده و مستاصل نمی شود چرا که انسانیت هنوز هم در تبریز موج می زند.

فاطمه ملک پور

 

ارسال نظر